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作者ilovekeita (物歸原主)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
時間Tue Apr 2 01:02:50 2024
嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫 下去。 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～ 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次 復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正 子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非 常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一 段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子 檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使 當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要 灰心也不要放棄唷！ 另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整 的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！ https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP 敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
推 sCReT : 謝謝分享，祝福你們一家平安健康 04/02 01:30
推 dariahaha : 謝謝分享 祝安全下莊 04/02 01:53
推 urvella : 謝謝分享！祝平安 04/02 02:31
推 Ponsali : 謝謝分享 04/02 03:53
推 melody503 : 謝謝分享！ 04/02 06:07
推 Chricey : UC2是天然成分嗎？還是有添加物啊？ 04/02 17:49
推 pomyopnion : 真是好消息 祝福孩子平安長大！ 04/02 06:17
噓 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:33
推 baby1818 : 誤按，補推 04/02 07:33
推 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:34
推 Chricey : 關節痛這種東西靠UC2就對了 04/02 20:31
推 archangeangl: 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 08:12
推 chucky : 祝平安 04/02 08:14
推 enpen : 謝謝分享！ 04/02 08:25
推 balaenoptera: 祝一切平安 04/02 08:26
推 Kroner : UC2對膝蓋特別有用嗎？有人能證實嗎？ 04/02 21:51
推 petitchou : 推 04/02 08:37
推 COTOYO : 謝謝分享，祝一切平安！ 04/02 08:38
推 windcity : 太好了！祝孩子往後都健康平安！ 04/02 08:50
推 SUNTOPS : 祝平安健康！ 04/02 08:57
推 Chricey : UC2是天然成分嗎？還是有添加物啊？ 04/03 01:03
推 ivy2k7 : 謝謝分享！祝一切健康平安！ 04/02 08:58
推 ilikemoveit : 祝平安健康 04/02 09:20
推 sea5705 : 謝謝分享～祝福全家平安健康 04/02 09:43
推 dolphin15 : 謝謝分享，祝福你們。 04/02 09:53
推 Kroner : 關節痛就老人病 04/03 13:11
推 peggy0425 : 祝一切平安哦！ 04/02 09:57
推 sakuralove : 恭喜，祝平安健康 04/02 10:02
推 littleyu : 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 10:30
推 poisesunrise: 謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！ 04/02 10:39
推 Chricey : 本魯關節痛始祖，葡萄糖胺保證沒用，乖乖吃UC2吧 04/03 21:43
推 niceling : 祝福孩子平安健康，安然下庄 04/02 10:42
推 legend0416 : 祝孩子平安健康 04/02 10:55
推 Leeshuwei : 祝福您的孩子平安健康 04/02 11:02
推 sherr : 謝謝分享，祝平安健康 04/02 11:07
推 Kroner : 5樓關節跟Ｘ一樣 04/04 08:43
推 sharkimage : 加油 04/02 11:21
推 selfhsuan : 謝謝分享 祝平安順利 04/02 11:23
推 kirhun76 : 祝福寶貝平安健康 04/02 11:33
推 jiayi : 祝平安 04/02 11:41
推 Kroner: 不動對關節最好，拎北都躺著 04/05 21:48
推 lifelong : 謝謝分享，祝福一切順心 04/02 11:55
推 KARENPP : 感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大 04/02 11:56
推 dannies25 : 謝謝分享 04/02 12:09
推 ert73201 : 謝謝分享！祝福一切平安順利 04/02 12:40
推 Kroner : 搞笑吧！關節痛，你能嚴重點嗎？我要讓你知道什麼叫真正的痛！ 04/02 12:40
推 kikiwind : 謝謝分享 加油 04/02 13:18
推 belletwo : 謝謝分享，祝平安 04/02 14:37
推 tension : 寶貝健康平安 快樂長大 04/02 15:42
推 bookeyela : 祝福你們一切平安 04/02 16:01
推 Chricey : 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 04/02 16:01
推 lily5836 : 感謝分享 04/02 17:15
噓 adamqwop : gg謌tt, be in w 04/02 17:27
推 tatak5220220: 祝平安健康！ 04/02 17:30
推 iRilakkuma : 祝平安健康 04/02 17:49
推 Kroner : 關節痛按摩有效嗎？ 04/02 17:49
推 fishliuyaya : 祝平安健康！！ 04/02 18:36
推 edda20047 : 謝謝分享，祝越來越好，一切平安 04/02 19:09
推 lovenest : 祝平安健康 04/02 19:48
推 opmina : 謝謝分享 04/02 20:31
推 Chricey : 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎？ 04/02 20:31
推 Eous : 祝福平安健康 04/02 20:56
推 dormice : 祝福平安健康 04/02 21:22
→ JJforever100: 祝平安健康 04/02 21:27
推 minniekidlu : 感謝分享 04/02 21:51
推 Chricey : 想問一下有沒有關節痛的運動禁忌？怕動得更嚴重… 04/02 21:51
推 moominmoon : 祝孩子平安健康長大 04/02 22:09
推 ru899 : 真是太好了！！祝福你們 04/02 22:45
推 astwinkle : 太好了！祝福孩子健康平安長大 04/03 00:27
推 jaan : 祝孩子平安健康 04/03 01:03
推 Chricey : 樓上UC2當糖吃，天天走拿飛 04/03 01:03
推 cellolalala : 祝福一切平安健康！ 04/03 01:13
推 abcdot : 一切平安 04/03 03:37
→ baobaocat : 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了 04/03 04:33
推 zero1000 : 謝謝分享 04/03 13:11
推 Chricey : 喔喔喔，UC2 真的是超讚的啦 04/03 13:11
推 cat0708 : 謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫 04/03 13:23
→ cat0708 : 生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～ 04/03 13:23
推 lupeng : 祝福平安健康 04/03 21:25
推 abbychou : 祝福一切 04/03 21:43
推 Kroner : 搞笑吧！關節痛，你能嚴重點嗎？我要讓你知道什麼叫真正的痛！ 04/03 21:43
推 seesky82321 : 祝平安健康 04/03 23:42
推 chunching : 祝平安健康 04/04 00:30
→ areare38 : 祝孩子平安長大 04/04 07:16
推 Superi : 謝謝分享，祝你們都健康平安 04/04 08:43
推 Chricey : 長時間坐著工作，關節痛越來越嚴重，該怎麼辦？推薦UC2 04/04 08:43
推 etyon : 祝福寶貝平安健康！ 04/04 23:50
推 tea01 : 加油！祝福平安健康順利~ 04/05 15:58
推 marah : 祝福全家平安健康～ 04/05 17:31
推 expansions13: 謝謝分享，祝一切平安健康順利！ 04/05 21:48
推 Chricey: 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎？ 04/05 21:48
推 stellaea : 祝福小朋友健康平安 04/08 00:49
推 episold : 祝平安健康 04/08 06:59